
Malattie intestinali.
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Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), la malattia di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (UC) rappresentano malattie croniche a decorso non fatale caratterizzate da più elevata incidenza tra i 15 ed i 45 anni di età.
L’incidenza, la prevalenza e il decorso di malattia sono attualmente solo stimabili in Italia, per l’assenza di dati epidemiologici diretti e certificati. Sulla base delle stime più recenti, tuttavia, si calcola che in Italia vi siano complessivamente circa 250.000 pazienti affetti da IBD, ed in Piemonte il numero di pazienti affetti da IBD possa essere di circa 15-18.000.
I dati di stima della prevalenza italiana, basati grossolanamente sul numero di soggetti con esenzione specifica per patologia #009, rilevano peraltro in Piemonte una prevalenza di malattia che sarebbe superiore a quella di tutte le altre regioni Italiane, con un dato di oltre 400 casi ogni 100.000 abitanti. Gli studi italiani che hanno utilizzato metodiche di detezione dei pazienti con codice di esenzione #009 hanno rilevato che al meglio del sistema di cattura questo conduca a una sottostima del numero di pazienti realmente affetti almeno dell’ordine del 30%. Pertanto questo porterebbe la stima dei casi piemontesi a oltre 23.000.
Pertanto, anche se le IBD non configurano una vera e propria emergenza sanitaria, è evidente dai dati appena esposti che in Piemonte vi sia una particolare necessità di gestire al meglio queste patologie, ancor più che in altre regioni italiane, per una loro frequenza pressoché doppia.
Le IBD sono patologie croniche invalidanti a decorso non fatale. La maggior parte dei dati di Letteratura conferma che l’aspettativa di vita dei pazienti affetti da IBD non è significativamente ridotta rispetto alla popolazione generale, se si fa eccezione per il primo anno dopo la diagnosi, dove esiste un piccolo, ma significativo, incremento di mortalità rispetto alla popolazione generale. La significatività della disabilità causata dalla diagnosi di IBD è confermata da uno studio scandinavo che rileva come il rischio di doversi ritirare dal lavoro per invalidità sia incrementato in tutte le fasce di età nei pazienti affetti da IBD rispetto ai cittadini di pari sesso ed età, con un fattore di incremento del rischio di necessitare di una pensione di invalidità di oltre 2.5 volte [Høivik ML, et al. Work disability in inflammatory bowel disease patients 10 years after disease onset: results from the IBSEN Study. Gut. 2013 Mar;62(3):368-75; Everhov ÅH, et al. Sick Leave and Disability Pension in Prevalent Patients With Crohn's Disease. J Crohns Colitis. 2018 Nov 28;12(12):1418-1428].
Inoltre le IBD impattano in maniera sostanziale sulla qualità della vita dei pazienti a causa delle loro multiple e gravi complicanze:
- Dolore addominale e diarrea che spesso impattano sull’abilità sociale e lavorativa del paziente
- Necessità di regìmi terapeutici basati su steroidi o farmaci con effetto immunosoppressivo (con immunosoppressori tradizionali o con farmaci biotecnologici)
- Rischio di chirurgia resettiva (nella malattia di Crohn), anche multipla, o radicale (nella rettocolite ulcerosa o nel Crohn)
- Rischio di sviluppare patologia perianale, con relativi interventi chirurgici, impatto in termini di incontinenza fecale e rischio di necessità di stomia permanente
- Incremento del rischio di cancro del colon-retto
- Incremento del rischio di altri tipi di cancro legato alla patologia in sé (linfoma, cancro mammario) o alle terapie necessarie per il controllo di malattia (melanoma, linfoma, cancro uroteliale, carcinomi della pelle)
- Manifestazioni extraintestinali reumatologiche (spondilite anchilosante, spondiloentesoartrite, artriti periferiche)
- Manifestazioni extraintestinali dermatologiche (pioderma gangrenoso o eritema nodoso)
- Manifestazioni extraintestinali oculistiche (uveite e più raramente episclerite)
- Manifestazioni extraintestinali epatologiche (colangite sclerosante primitiva, con associato rischio oncologico e di trapianto epatico)
- Sindrome da affaticamento cronica
- Sindrome ansioso-depressiva reattiva
Come conseguenza di questa molteplice morbilità, le IBD determinano rilevanti costi sanitari e sociali. È stato calcolato che il costo complessivo sostenuto dallo Stato per le prestazioni previdenziali, gli assegni ordinari di invalidità e le pensioni di inabilità per i soggetti affetti da IBD ammontino a circa 21 milioni di euro ogni anno.
Oltre a questi costi, è stato valutato in una recente indagine economica, promossa dall’Associazione AMICI Italia Onlus, che i pazienti sostengono spese addizionali che sono assolutamente rilevanti: un paziente affetto da IBD sostiene personalmente spese per una media di 742€, e a questo vanno sommate le perdite di produttività associate alla malattia o all’essere parente di un malato, che sono stati calcolati in oltre 2.285 €/anno, che a livello del Piemonte equivalgono a circa 53.5 milioni di euro l’anno (basandosi sulla proiezione di 23.400 casi prevalenti).